Tag: Doença rara

3 set by João Ricardo Correia Tags:, , , ,

Senado analisa projetos para beneficiar pacientes com doenças raras

As pessoas que sofrem de doenças raras recebem atenção especial do Senado. O Plenário aprovou este ano o projeto que cria uma política nacional para o atendimento desses pacientes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Outras cinco matérias sobre o assunto aguardam decisão de comissões permanentes da Casa.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando afeta até 65 em cada grupo de 100 mil pessoas. As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam inclusive entre os pacientes diagnosticados com uma mesma condição.

O Senado aprovou em julho deste ano a Política Nacional para Doenças Raras no SUS. O projeto de lei da Câmara (PLC) 56/2016 recebeu parecer favorável do senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), relator na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e no Plenário. Como sofreu alterações, o texto voltou para análise dos deputados.

6 mar by João Ricardo Correia Tags:, , , ,

Justiça determina bloqueio de R$ 800 mil para garantir tratamento de doença rara

LUIZALBERTO1

O juiz Luiz Alberto Dantas Filho (FOTO), da 5ª Vara da Fazenda Pública de Natal, determinou o bloqueio do valor total de R$ 811.679,58, destinados à aquisição do medicamento ECULIZUMAB – SOLIRIS, para ser utilizado no tratamento de uma paciente que sofre de uma doença rara (anemia aguda crônica) durante o período de seis meses, a contar de abril de 2015, com base no laudo médico emitido pelo hematologista que a acompanha.

Nos autos processuais, a autora informou que é portadora da patologia rara denominada “hemoglobinúria paroxística noturna”, com diagnóstica em 2004 e antecedente de embolia pulmonar em 2005. Ela afirmou também que, como se trata de um medicamento de uso renovado, o magistrado já havia imposto que a paciente apresentasse anualmente prescrição médica, para fins de comprovação de eventual descumprimento da decisão.

Segundo a paciente, a interrupção do tratamento pode ocasionar sérias complicações a sua saúde, retornando com maior intensidade todos os sintomas e dores que antes ela vinha sofrendo, com considerável piora no quadro clínico, havendo inclusive risco de morte para pacientes na situação que a da autora.

O magistrado salientou em sua decisão que, antes de decidir, intimou o Estado, por sua Procuradoria Geral, e o secretário de Estado da Saúde Pública, para que no prazo de cinco dias se manifestassem sobre o conteúdo do pedido e dos documentos anexados, providenciando o fornecimento voluntário da medicação, sob pena do bloqueio reivindicado, porém o prazo transcorreu sem manifestação alguma dos interessados.

Assim, o magistrado deferiu o pedido de bloqueio. Após isto, está autorizada a transferência da importância retida para a conta bancária da autora, fixando o prazo de 15 dias, contado da data da transferência do valor, para que a paciente comprove nos autos a aplicação do valor na compra da medicação.

 

Fonte: Portal do TJRN

Fale no ZAP